Στις 23/12/2016 ο οργανισμός φαρμάκων των Η.Π.Α (FDA), ενέκρινε την παροχή του πανάκριβου (125.000$ η δόση) φαρμάκου Spinraza σε ασθενείς με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (SpinalMuscularAtrophy - SMA). Είναι η πρώτη φορά που κάποιο φάρμακο μπορεί να καταπολεμήσει τη συγκεκριμένη βαριά νευρομυική πάθηση.Είναι η πιο συχνή γενετική αιτία παιδικής θνησιμότητας μια που πολλά μωρά δεν φθάνουν την ηλικία των 2 ετών!

Το φάρμακο δεν ολοκλήρωσε την 3η φάση δοκιμών καθώς τα δεδομένα  - τόσο για την αποτελεσματικότητα του όσο και για τις παρενέργειές του - ήταν αρκετά για να κριθεί το φάρμακο ικανό να βοηθήσει τους ασθενείς με SMA σε μεγάλο βαθμό. Η έγκριση αφορά όλες της ηλικίες και όλους τους τύπους και δημιουργεί ελπίδα για ένα καλύτερο αύριο.

Είναι απαραίτητη η ΑΜΕΣΗ ΕΓΚΡΙΣΗ και η ΔΩΡΕΑΝ ΠΑΡΟΧΗ του επαναστατικού φαρμάκου (μέσω ασφαλιστικών ταμείων και εταιρειών ή ως παρηγορητική θεραπεία) στην Ελλάδα και γενικά στην Ευρώπη, με σκοπό όχι μόνο να βελτιωθεί η καθημερινότητα των ατόμων με SMA αλλά και για να σωθούν ζωές.

Καλούμε την πολιτεία να προβεί στις απαραίτητες ενέργειες για την άμεση και δωρεάν χορήγηση του φαρμάκου στους ασθενείς της χώρας μας.

Παρακαλούμε όλους τους συμπολίτες μας να συμμετάσχουν στην ηλεκτρονική συλλογή υπογραφών που σκοπό έχει την άσκηση πίεσης για τη δωρεάν χορήγηση του φαρμάκου στην Ελλάδα. Υπογράψτε στη σελίδα Facebook: Έγκριση ΤΩΡΑ του φαρμάκου Spinraza για τη Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία

Ένωση Νοσοκομειακών Γιατρών Ν. Σερρών

Σύλλογος Γυναικών Ν. Σερρών

Σύλλογος Διαβητικών Ν. Σερρών

Σύλλογος Καρκινοπαθών Ν. Σερρών

Σύλλογος Κινητικά Αναπήρων Ν. Σερρών

Σύλλογος Οικογενειών και Φίλων για την Ψυχική Υγεία ΣΟΦΨΥ Ν. Σερρών

Σύλλογος Πασχόντων εκ Μεσογειακής Αναιμίας Ν. Σερρών

Σωματείο Συνταξιούχων ΙΚΑ Ν. Σερρών

Φαρμακευτικός Σύλλογος Ν. Σερρών