Ανοιχτό κάλεσμα

προς όλους τους ελληνόφωνους του ελλαδικού χώρουκαι της διασποράς για

ενημέρωση &δικτύωση!

Ο νεοσύστατοςΚυπριακός Σύνδεσμος για τη Νόσο του Huntington (HD), με αφορμή την 1^ηΕτήσια Γενική Συνέλευση, η οποία πρόκειται να πραγματοποιηθεί στις 10 Σεπτεμβρίου 2016 και ώρα 17.30, στο Ινστιτούτο Νευρολογίας & Γενετικής στη Λευκωσία, απευθύνει ευρύτερο κάλεσμα προς όλους όσοι βρίσκονται εκτός Κύπρου και ενδιαφέρονται για ενημέρωση, και δικτύωση με τον Σύνδεσμο, να επικοινωνήσουν με τη Συμβουλευτική Επιτροπή.

Πιο συγκεκριμένα, με την πεποίθηση ότι η υπεύθυνη ενημέρωση και η έγκαιρη γνώση προστατεύουν, αλλά και ότι η συντονισμένη και συστηματική αντιμετώπιση μπορεί να εξασφαλίσουν μια καλύτερη ποιότητα ζωής για τους πάσχοντες και τις οικογένειές τους, ο Σύνδεσμος καλεί

ü  όλους όσοι επηρεάζονται άμεσα ή έμμεσα από τη Νόσο, καθώς και

ü  ειδικούς που μπορούν να συμμετέχουν στην απαιτούμενη διεπιστημονική προσέγγιση της Νόσου(γενετικούςσυμβούλους, νευρολόγους, ψυχιάτρους, διατροφολόγους, φυσιοθεραπευτές, λογοθεραπευτές, ψυχολόγους κ.ά.), και

ü  φορείς που ενδιαφέρονται και μπορούν να στηρίξουν την πρωτοβουλία ευαισθητοποίησης και υπεύθυνης ενημέρωσης των πολιτών,

να επικοινωνήσουν με τους αρμόδιους του Διοικητικού Συμβουλίου και της Συμβουλευτικής Επιτροπής, ώστε

»       αφενός να δοθεί σε όλους τους ελληνόφωνους και εκτός Κύπρου η δυνατότητα να ενημερωθούν υπεύθυνα και συστηματικά για τη Νόσο,

»       αφετέρου να διαμορφωθούν δίκτυα ενημέρωσης και συνεργασίας που θα ενδυναμώσουν τη φωνή όσων επηρεάζονται άμεσα ή έμμεσα από τη Νόσο.

Όλοι μαζί μπορούμε να θέσουμε κοινούς στόχους

και τις προϋποθέσεις για ένα καλύτερο αύριο.

Επικοινωνήστε μαζί μας μέσω e-mail:

hdacyprus@outlook.com

Βρείτε μας στοFacebook:

Huntington's Disease Association of Cyprus

ΚυπριακόςΣύνδεσμοςγιατηΝόσοτουHuntington

OΚυπριακόςΣύνδεσμοςγιατηΝόσοτουHuntingtonπροσφέρειυπεύθυνα ενημέρωσηκαιστήριξησε όλους όσοι επηρεάζονταιάμεσαήέμμεσααπότηΝόσο (πάσχοντες, ασυμπτωματικοίφορείς, φροντιστές, οικογένειες, επαγγελματίεςυγείαςκαικοινωνικώνυπηρεσιών). Συγκεκριμένα,οΣύνδεσμοςαποσκοπεί:

·       στηνέγκυρη πληροφόρησηκαι ευαισθητοποίηση των οικογενειών που επηρεάζονται άμεσα ή έμμεσα από τη Νόσο, τωνμελώντουΣυνδέσμουκαιτουευρύτερουκυπριακούκοινού,

·       στην έρευναγια τη συγκέντρωσηεπίκαιρων πληροφοριών και στη διενέργεια ενημερωτικών δράσεωνγια τονσυντονισμό τηςορθήςκαι αξιοπρεπούς μεταχείρισηςτωνασθενώνκαιτωνοικογενειώντους,

·       στηβελτίωσητηςποιότηταςζωήςτωνασθενώνκαιτωνοικογενειώντους, μεέμφασηστηνυπεύθυνη ενημέρωση σχετικά με τη Νόσο, τηδιάγνωση, τηνπρόληψη, την αντιμετώπιση, την περίθαλψηκαιτην ψυχοκοινωνικήυποστήριξη.

Επιπλέον,οΣύνδεσμοςείναιμέλοςενόςευρύτερουδικτύουσυνεργασίαςμεταξύσυνδέσμωνκαιοργανώσεων, συμπεριλαμβανομένουτουΕυρωπαϊκούΣυνδέσμουγιατηΝόσοτουHuntington.

Γιαπεραιτέρωπληροφορίες, επισκεφτείτε την ιστοσελίδα μαςήεπικοινωνήστεάμεσα μαζίμαςμέσω e-mail.

Πώςμπορείτεναβοηθήσετε

Ενημερωθείτεκαιενημερώστε!Κατανοήστεκαι στηρίξτεόσουςέχουνανάγκη!Γίνετεεθελοντές!Υπάρχουν πολλές ανάγκεςκαισεδιαφορετικούς τομείς, όπου μπορείτε να συνεισφέρετε:Βοηθήστετουςασθενείςκαιτουςφροντιστές,μοιραστείτετηνεπαγγελματικήγνώσηκαιεμπειρίασας, κάνετεμιαδωρεά (είτεχρηματικήείτευλικού εξοπλισμούγιαάτομαμεκινητικές δυσκολίες), γίνετεμέλη του Συνδέσμουκαιενδυναμώστετηφωνήμας!

Ενημέρωση, κατανόηση, στήριξη, συνεπής προσπάθεια ορίζουν μια υπεύθυνηαντιμετώπιση καισυμπεριφορά, δημιουργώντας τις προϋποθέσεις για ένακαλύτεροαύριο, μιαΚύπρο ανθρώπινη, ένανπιο όμορφοκόσμο!

Επικοινωνήστε μαζί μας μέσω e-mail:

hdacyprus@outlook.com

Βρείτε μας στοFacebook:

Huntington's Disease Association of Cyprus